我国1999年版出台的《药品注册治理办法》提到了稀有病和医治稀有病新药。2009年1月9日，《新药注册特殊审批治理规定》正式发布施行，并将稀有病审批列进特殊审批范畴。2000年我国台湾地域发布《稀有病防治及药物法》，患者利用的药物及庇护生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。目前国内还未正式出台相关的优惠政策。
有医社保和保险能保险，详细能够往询问本地病院。
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我国1999年版出台的《药品注册治理办法》提到了稀有病和医治稀有病新药。2009年1月9日，《新药注册特殊审批治理规定》正式发布施行，并将稀有病审批列进特殊审批范畴。2000年我国台湾地域发布《稀有病防治及药物法》，患者利用的药物及庇护生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。目前国内还未正式出台相关的优惠政策。
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