我的孩子遭遇过那种稀有的肿瘤，并且是在中枢神经密集的颈部脊椎内。在此期间，我们得到了良多医护人员的搀扶帮助。因而，我不断想做些什么回馈社会。根究后觉得尽量往搀扶帮助更多肿瘤儿童是更好的路子，表达我对生活的感激，和对全国所有孩子的爱和祝愿。我想把我的故事写下来，分享出往。让更多的有此遭遇的人读到，从他人的履历中获得一些本身想要的信息。是一种安抚，也是一种互助，撑持和鼓舞。
毛细胞星形细胞瘤是一种生长迟缓的肿瘤，像所有生长迟缓的肿瘤一样，它属于良性肿瘤。听到那里，期看遭遇此肿瘤的家属和患者能够松一口气，不要太严重恐惧。良性，意味着彻底治愈率高，复发率低。
2017年的5月，我家7岁的孩子突发性的三更背部猛烈痛苦悲伤。起初我们固然有被那种猛烈的尖喊惊吓到。但是考虑到孩子从小到大身体不断很安康，并没有当做大事。因为孩子不断在停止网球操练，所以我们第一反响是他在操练过程中可能拉伤了背部肌肉，所以才引起痛苦悲伤。行痛药让孩子恢复了平静，折腾了很久后毕竟进睡。痛苦悲伤在白日的时候得到了很大的缓解，我们也稍稍舒了一口气。
可是背痛在晚上又法例性的复发。那个时候我们考虑到是不是生长痛。第二天带着孩子往看了医生。医生做了常规性查抄，没有发现问题。因而揣度那个可能是儿童生长痛。生长痛没有特殊的办法能够医治，吩咐我们回家用行痛药缓解而且陆续看察。
就如许，我们用行痛药庇护着孩子能在晚长进睡，孩子的痛苦悲伤得到了必然的缓解。曲到有一天早上起床，孩子的双手手指和手臂无法一般伸曲，右腿无法一般伸曲，行走变的十分别扭。我们意识到情状有些严峻，就又往了病院看急症。医生在查抄了孩子的症状后不敢下揣度，往找她的同事参议。再回来的时候很严厉地告诉我们必需立即进院，停止CT磁共振的扫描。于是当晚我们就进院医治，那一进往曲到二十多天后才出院。
当晚扫描后我们全家就都住在了病院，曲到第二天早上医生们上班后查看了前一晚的扫描影片后。才来和我们谈话。儿科病院的医生说，他们思疑是脊柱内肿瘤。所以需要我们转院往本地更好的病院由肿瘤专家来阐发揣度造定手术计划。于是当全国午我们又在救护车的护送下转到了本地更好的肿瘤中心。同时孩子又停止了一次愈加彻底的CT磁共振扫描。扫描后专家停止了会诊，最初由主刀医生，也是病院肿瘤中心的主任医师约了我们谈话。婆婆陪着我和老公一路进往，我们第一次看到了孩子的扫描片子。医生指着扫描影像说，“那2块白色的区域就是大，小2个肿瘤。肿瘤已经压迫到脊柱内的神经。不管那个肿瘤是良性的，仍是恶性的。我们都必需立即停止手术切除。否则开展下往的成果就是脖子以下部位瘫痪失往知觉。”于是手术被告急安放在了隔天的早上起头。中间一天需要做手术前的各类身体查抄，以及用特殊的清洁产物频频洗澡冲刷，似乎要求一共洗了8次澡，清洗掉身上所有的细菌。
如今我已经记不清晰其时情感的细节了。除了坐在病院走廊上避开孩子默默地哭抽泣，每一个护士都走过来拥抱鼓舞我，那几天完全没有食欲外。还记适当时有2个小丑突然来访，进房间给孩子演出了魔术和歌舞。小丑一走，我就严重的往找护士询问，“为什么小丑只来我们的房间演出？为什么要给我们演出？只给我们演出的背后意味着什么？”我想我是太恐惧了，以致于神经极渡过敏，风吹草动都能惊觉不安。觉得病院给我们什么特殊的赐顾帮衬意味着我们可能病情特殊。似乎最初的晚餐似的。我询问护士的时候，已经极度掌握本身的情感，但是眼泪仍是满含眼眶，失看而孤单。虽然其时护士答复说那2个小丑持久在住院部各个病房走动，随机的抉择病房进往演出。出格是看到病人是孩子的时候。没有什么特殊含义。我的不平安感仍是摇动着我的每一根神经。下战书我们把孩子托给婆婆，借着回家拾掇衣服的理由。半晌逃离病院，唤吸一口别致空气。回到熟悉的家里，筹算找到让本身沉着下来的办法。我们其时心里的不安和焦虑必定已经到达了顶点，但是除了顽强面临别无抉择。
那一夜睡的都很好。孩子在那几天傍边无论是抽血仍是打针，都表示的无比顽强。以至是情感快乐。病院供给了最人道主义的温热关心和撑持。除了一日四餐外，24小时厨房还供给饮料咖啡和三明治，随时自取。病院的医护人员也赐与了孩子更大的爱和赐顾帮衬。孩子每到一个部分查抄城市收到他们筹办的玩具礼品，病房还经常有顶楼儿童娱乐中心的护士过来送游戏机，片子dvd，气球，彩灯等安插我们的房间。顶楼还为持久住院的小伴侣装备着教师。教师没事的时候会来我们病房给孩子讲故事，推拿身体。孩子曲到如今都觉得病院几乎是个豪华酒店，满满幸福美妙的回忆。
第二天一早，孩子就被送往了手术室。我们一路跟着进的手术室，看着孩子麻醒。等他睡着了，我们才走出手术室回病房期待。那是整段医治过程中最痛苦的一天。虽然病院已经派了心理疏导师提早给我们做了心理疏导。手术过程中，心理疏导师也不断来我们病房查看我们的情况。但是我老公仍是痛苦到需要食沉着剂才气平静。我虽然无比痛苦焦虑，可是想着心理疏导师说的，“不消恐惧，那些医生天天都在频频做类似的手术。他们都是瑞典更优异的医生。必定不会有工作的。你要相信他们的医术。”
我婆婆也不断陪同着我们。婆婆说她查了主刀医生的材料。发现那个医生上过报纸，是一个医术精湛而且十分付与爱心的医生。他每年都要操纵炎天的休假时间公费往非洲给本地的贫民免费做手术。他把瑞典病院利用过的手术器材都保留了下来，停止消毒后带往非洲利用。把手术成本降到了更低。不上班的日子里他和他的家人住在一个离城市最远的小海岛上，过着远离喧哗无欲无求的生活。“他是一个不服凡的人，如许一个伟大的医生必然会治好我们的孩子。”
护士告诉我们，手术时间可能很长，也许下战书五六点完毕，也可能到七八点。但是出人意表的是下战书两三点的样子，主刀医生就神采愉悦地跑到我们的病房来了。他说，手术很胜利，估量小家伙很快就会醒了。让我们重视等待通知，会有护士下来喊我们到楼上的看察室往。孩子还需要在看察室睡一个晚上，需要一个大人陪睡在旁边。
我其时问医生，“你觉得肿瘤是什么性量的？”他说，他不克不及绝对的答复那个问题。但是据他揣度看察觉得肿瘤应该是生长迟缓的类型。听到那里，我的心里舒了一口气。因为我妈妈告诉过我，有体味的医生是能够根据肿瘤外看来揣度可能的类型的。我悬着的心能够略微的得到一丝松散。
过了几个小时看察室的护士打德律风找我们，她用很调皮的口吻说，“那里有个心爱的小男孩醒了。他在问，我的爸爸妈妈在哪里呢？”
于是我们往了看察室。我们进往前十分严重。因为孩子刚刚停止了一场大手术，不晓得期待我们的会是如何的一个情景。做为孩子父母，日常平凡见到孩子摔破一小块皮城市肉痛不已。所以见孩子前既严重又恐惧，心理压力是浩荡的。
可是，进往后看到的情景出人意表。孩子除了似乎熟睡醒来后小脸有点红彤彤的，身上贴着良多丈量仪器的小管线外，外表一切如常。我侧头看了一下孩子的颈部，后面有一块条状的创可贴，只比通俗创可贴大几号。没有血迹，没有红肿。那一刻，我和老公脸上是既心疼又安抚的笑脸。孩子享福了，但是现代医学精湛的手艺又让孩子受了起码的功。
隔天，孩子就回到了通俗病房。第一夜最困难的是排便。小便有导尿管，但是大便必需本身排。因为手术麻醒的原因，必定会有便秘。孩子痛苦万分，哭喊不行，但却没有办法排出。护士和老公都慌了神，谁都不敢介进太多。我晓得第一次排便十分重要，那一夜必然要排出来，否则第二天更困难痛苦。于是我狠心快手地灌了2瓶开塞露进往。折腾了可能三四个小时，孩子毕竟排出了浩荡的粪便。脖子伤口加上臀部痛苦悲伤，孩子筋疲力尽，我也筋疲力尽。
第二天最难的是从床上坐起来，但是那一步至关重要，必需要做。医生吩咐天天必需坐起来站立几次，如许对身体血液轮回，对肺部积痰都有益处。不克不及老是躺着。肺部会积存太多痰液，对身体形成损害，引起猛烈咳嗽。麻药的效果有时候会有局限性，孩子每次站立操练都很痛苦。需要护士，家长齐心协力折腾调整很久才气胜利。那个时候是孩子最享福的时候，但是为了早日康复，就必然要对峙操练。做为家长必然要有顽强的意志做对的工作。
住院一个礼拜后我们转回了本来的儿童病院住院部。在那里渡过了一个礼拜。孩子恢复的特殊快，很快就能行走自若了。于是一个礼拜后我们就被通知能够回家休养了。
又过了十天我们接到了往病院复诊的通知。在病院，住院部的医生告诉我们肿瘤切片阐发成果是良性的。以后我们只需要每隔三个月到病院停止一次ct扫描看察就能够了。到今天，间隔孩子手术的日子已颠末往了一年多。CT扫描查抄由本来的每三个月耽误到了每半年一次。
我们不幸得了比力稀有的疾病，但是我们幸运地熬过了所有困难时刻。固然在履历那么多的磨难后很难实的从磨难的情感中完全彻底地解放出来，隐约的担忧老是会如影随形。可是，现代医学手艺、通信手艺的快速开展也给了人们更多的时机和自信心往战胜疾病和痛苦。我写下那些文字，期看所有病患孩子的家长在面临困难多时候能抉择勇猛顽强，成为你们孩子最顽强的后盾。想尽办法分管，分离你们孩子的痛苦。上面良多病院利用的办法，本身也能够现实勤奋往操做和有前提的往创造。给孩子一个轻松的心绪往面临疾病，积极医治。
国内的医生假设碰着此类病例，也能够测验考试和国外专家邮件联络，或答应以得到一些好的定见和搀扶帮助。文章结尾我留下我们医治病院的地址和联络信息。
地址： Sahlgrenska University Hospital Department of Neurosurgery
Blå stråket 7, plan 0
413 46 Gothenburg Sweden
我们的医生名字喊：Magnus tisell
下面的联络体例是病院肿瘤中心的门诊：
Karin Hallén, enhetschef 德律风: 031 - 342 79 06
邮件地址: karin.hallen@vgregion.se
祝愿全国所有的孩子都能安然安康幸福地生长！