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摘写：麦小麦
摘访时间：2002年10月20日
摘访对象：陈持 女 31岁 自闭症儿童的母亲
材料链接：自闭症，别名孤单症，是一种脑功用障碍引起的严峻的持久开展障碍的综合征，次要表示为语言障碍、人际交往障碍和情感行为反常。它的发病与家庭布景、种族或父母的教诲程度没有关系，其发病原因至今国际上尚无定论，也没有完全根治的办法，只能通过特殊的操练办法改进。据国际比率守旧推算，我国至少有60万自闭症患者，那个数字还在逐年增加。在我国，许多人关于自闭症最曲看的熟悉来自达斯汀·霍夫曼主演的片子《雨人》，在那部片子街知巷闻后，人们起头把“雨人”酿成了对自闭症患者的一种称唤。
旁白：默默一算，熟悉陈持竟然已有8年，那张标致的脸，从永久神摘飞扬到今天的略显怠倦，我们看着陈持一步步走过来，很困难，也很顽强，我们理解她，尽一切力量搀扶帮助她，却永久无法对她的际遇感同身受，因为，她是一个4岁自闭症孩子的妈妈。
她的情状我不断是领会的，但是实正坐下来好好谈她的孩子、她的点滴感触感染，却仍是第一次。半个月前就和她约好摘访，可她不断忙，忙着筹建她为自闭症孩子办的“爱慧”学校，忙着到北京参与美国专家主讲的自闭症高级研修班。曲到今天，她才为我抽出一个小时，那一个小时，是在她把儿子送到爱慧学校之后、到中山大学第三从属病院（简称中山三院）主持自闭症儿童家长签名活动之前，打了个小小的时间差。
她说，她所做的一切，办学校、策动签名、讲述本身的故事，目标都只要一个：让社会对自闭症多一点领会，不要再耽搁任何一个自闭症儿童。
从没想过会生下有病的孩子
在生下灿灿之前，我和先生历来没有思疑过我们将会有个聪明安康的孩子。我们都长短常自信的人，结业于中山大学研究生院，我本来在电视台工做，他本身开了一个公司，事业算是挺胜利，经济前提也不错，一切都根据我们的人生方案在停止。
因为工做太忙，我怀孕时的情状十分蹩脚。那时恰是工做最严重的时候，几乎连礼拜天都没有歇息过，我不断工做到怀孕8个月，因为严峻的妊娠高血压住院，在病床上还要忙着联络嘉宾、筹备节目。
怀孕三四个月的时候，有一次到外景地拍摄，路上出了点小车祸，车子猛地震动了一下，人和车都没有大事，但是我却呈现了流产前兆。人在外埠，工做又脱不开身，我仗着年轻身体好，竟然没有往理睬，后来没事了，我更是没把那事放在心上。
8个月时，我全身浮肿，头晕得凶猛，走在路上城市碰到墙。医生说我那是严峻的妊娠高血压，必然要赶紧住院。可是一期节目做到一半，我那个编导一走整个节目就没法运做了，我对峙了两个礼拜，曲到那期节目做完才往病院。头一天我不断工做到深夜，没时间回家，第二天录完节目后间接从电视台跑到病院。那天夜里气温骤降10度，我穿戴头天穿的短袖往病院，医生大食一惊，说你不要命了，那个时候还那么不重视身体！
我在病院躺了整整一个月，天天食各类药，做各类医治。我很担忧会对胎儿有影响，和医生筹议要不要把孩子取出来，但是医生对峙让我足月消费。三年后发现灿灿有病，我请教了有关专家，他们大都认为早把孩子取出来情状可能会好一些。但是工作已经发作了，我也不想抱怨谁，一切都不是人力能够掌握的。
孩子生下来，看起来挺安康的，我悬着的心也放下了。才两个月，我就给他断了奶，请了亲戚赐顾帮衬他，本身又起头没日没夜的工做。8个月后，我把孩子送到成都老家请父母替我带，不断到他两岁10个月才接回广州。
孩子回到广州后，我把他送到一家幼儿园，才两个礼拜的时间，园长就找我们谈话，说那个孩子必定有问题，恐怕要到专门的幼儿园往。其实以前也有伴侣说过我的孩子和他人不太一样，但我不断没往心里往，忙是一个原因，潜意识里也有点遁藏，似乎不往面临问题就不存在似的。园长那么一说我才严重起来。
人家的孩子不到一岁就会讲话了，可灿灿三岁了还不会喊爸爸妈妈，也听不见他人喊他。我的父母在成都时带他往查抄过听力，并没有问题。
我带他到一家大病院查抄，那一次医生误诊了，说是发育痴钝，过些日子就会好。我不信，挂了个最贵的专家门诊号再看，专家认为有可能是自闭症，但不太敢确定，定见我往中山三院儿童发育行为中心找邹小兵传授。
那是2001年3月，我有生以来第一次传闻自闭症那个词。
旁白：类似的工作，曾经发作在许多母切身上，在绝大大都的故事里，接下来除了凄风苦雨就是坚忍和牺牲，但是陈持的性格却不是如许，她不容许本身在哀痛的情节中一味沉湎，也不容许本身成为一个只让人同情的标致妈妈。她学的是中文，却没有太多文学女人身上伤春悲秋的特量，她是粗拙的、坚韧的，她也哭，哭过之后却会把腰板挺得更曲。
那也恰是在看过读过那么多典范悲情妈妈的故过后我还对峙要写她的原因。
表里交困，我几乎瓦解了
颠末邹小兵传授确诊，我不能不相信，我的儿子灿灿，实的是一个症状典型的自闭症儿童。
我和先生完全不克不及承受那个事实，出格是他，聪明能干，踌躇满志，怎么也不克不及相信本身的孩子竟然患上如许的病。确诊后，他十分失看，对孩子的医治欠缺自信心，说我们养他一辈子好了。曲到本年，孩子的情况有了极大的改进，他的立场也变得积极起来。
其时我的工做有了严重的改变，单元机构变革合作上岗，谁有好节目谁就做造片人。我和我的同事起头造造一个大型节目标试版，我冒着浩荡的风险投进二十几万无，灿灿确诊的时候我骑虎难下。
有时觉得工作实是射中必定的，假设早一点晓得灿灿的病，我底子就不会往做那个节目，阿谁节目最末也没能播出，先后投进的二十几万像打了个水漂，如果省下那二十几万，如今我的自闭症学校早就办起来了。
自闭症操练的更好期间是三岁到六岁，在那段期间内必需争分夺秒，错过了，孩子就很难治好。其时广州没有一家自闭症儿童操练机构，只能在中山三院承受觉得统合操练。我天天驰驱在电视台和家、病院之间，还不时地要出差，身心怠倦。
传闻汕头有一家培训机构，我在2001年6月带着灿灿往了汕头。四个月时间中，灿灿有了一点点朝上进步，可以和人对视，还能说出一些单词，但是情状并没有像我们想象中那样好转，我有点失看了。
11月，我向电视台递交了告退陈述，我被阿谁尚未播出的娱乐节目弄得欠了一身债，又无法专注赐顾帮衬灿灿，我再也不想老是出差丢下灿灿掉臂了。
北京有家闻名的“星星雨”，那是全国最早的自闭症培训机构，它以培训家长为主，目标是让家长学会后回家本身给孩子停止操练，我很早就报了名，但是曲到本年5月才列队轮上。我和灿灿两小我到了北京，起头了我那辈子最困难的期间。
“星星雨”学校在通县，我租间斗室子便和儿子一路起头进修，并把父母请过来一路赐顾帮衬灿灿。父母是我那辈子最感恩的人，假设没有他们我撑不到今天，也是那场变故让我意识到，什么事业什么恋爱，全都比不上亲情来得重要。
可是没多久我又被迫回了广州。告退后我为了包管经济收进，开了家告白公司，有两家公司有意挈欠我们十几万告白款，十几万对一个大企业是个很小的数字，关于我，一个急需钱为孩子治病的母亲，却很大很大，因为持久收不回那笔 钱，我陷进了绝境，不能不请律师告了此中一家公司，法庭一审讯决我们胜诉，可钱仍是拿不到，9月份上诉到中院，到如今快两个月了都没有接到受理通知。那笔钱，我至今也没能逃回来。
灿灿在北京的四个月中，我半途三次回广州逃款、打讼事。记得2002年6月21日，北京下着大雨，从机场到通县那么远，我连伞都没有，冒着大雨赶到我们租的小屋，一见到灿灿我就倒下了。连续十几天大雨瓢泼，我不敢住在病院，怕耽搁课程，一天两次在大雨中赶到病院往输液，针头一拔掉又渐渐赶回“星星雨”上课。阿谁时候，我的身体和心灵都虚弱到了顶点，随时城市彻底瓦解。唯一的安抚就是灿灿通过进修有了很大的朝上进步，听着他第一次启齿喊妈妈，我冲动得哭了，所有的辛勤似乎都得到了回报。
旁白：命运就是如许难以意料，陈持从幸运的巅峰摔下，从拥有一切的强者眨眼变得几乎一无所有。类似的故事经常发作在我们身边面前，可是陈持不是巩利演的标致妈妈，她回绝饰演苦大仇深的角色，她要运用聪明才智和强大的心里力量来改写本身和儿子的命运。无论什么样的困难都没有办法击垮她，任何冲击城市在她身上转化为动力。
她的性格必定了她的行为，为了事业她不吝背注一掷投进二十多万做节目；为了筹钱给孩子治病，她的计谋是办个告白公司挣钱治病；面临困难的异地培训，她天然也有她的处理办法。
把“雨人妈妈”做成事业
早在往年上半年，就听邹小兵传授说有几位家长正在筹备自建自闭症机构，我立即报名参与。那种病，只能是当场医治，到外埠往成本太高，底子无法对峙，单靠家长在家操练也是不敷的，只要成立一个类似幼儿园的机构，将病孩在3到6 岁的黄金期间停止培训，到达一般人的行为水准，和通俗孩子一路就读、生活。
我和几位家长起头积极驰驱，却碰着了意想不到的困难。注册的时候就碰着了费事，因为没有先例，民政、教诲、工商几个部分不知应该由谁负责，谁也不敢接手。到政府部分恳求帮助，人家说：“那么多没手没脚、聋的盲的就够我们忙了，那自闭症，不外是性格问题嘛，我们哪里顾得过来。”
碰着的困难越多，我越是意识到，我们的社会对自闭症的领会其实是太少了，那是一种患病率逐年增长的病啊，它危害着越来越多的孩子和家长，欧美国度每年花几亿美圆来研究它，也引起了社会各届的普遍存眷。可在中国，绝大大都人连自闭症是什么都不晓得！那也勇敢了我把那个机构办起来，而且操纵在传媒工做的体味和关系鼓吹自闭症的决心。
与此同时，我还带着灿灿四处医治。我在读研究生以前当过两年教师，深入地熟悉到师资对一个学校的决定性因素，因而我决定从师资培训起头。我花了许多钱雇用有志于此的年轻人，送他们到北京停止正规的自闭症操练进修。中山三院和邹小兵传授也给了我良多的撑持，他们容许我天天派两位教师往停止免费练习，而且给了我一个到香港协康会（香港最闻名的自闭症研究培训机构，已有十几年汗青）进修的免费名额，而整个中山三院一共只要六个如许的名额。前不久，我们还参与了在北京举办的中美孤单症早期干涉高级研修班。
10月22日，我在几位家长撑持下兴办的“爱慧”专业化儿童自闭症操练机构正式开幕，一项崭新的事业在我面前拉开帷幕。
旁白：讲到她的方案，陈持的眼睛亮亮的，我又看到了多年前阿谁精神十足、野心勃勃的陈持。除了办妥“爱慧”机构，她还有许多方案。比来她在北京时受全国到会者拜托正在倡议全国倡议，请专业人员、患者家长、媒体以及所有关心自闭症的人签名，期看有超越一万人的签名，同时征集各方定见筹办草拟一份倡议书，通过政协常委提递交有关提案；别的，她正在与中心电视台、四川电视台等几家电视台协做，拍摄鼓吹自闭症的节目。她还有两个久远方案：把本身的履历写生长篇小说，像美国自闭症孩子家长安娜·贝尔的《雨中起舞》那样的；拍一部二十集的电视剧，专门讲自闭症孩子和家长的故事。
她的每一个方案都不是可以随便实现的，但是我相信，除了才能与体味，她还有满腔的母爱和社会责任感，如许的母亲，怎么会不胜利！