写在前面
送外孙进幼儿园已经四个月了。每当他快乐奋兴地跟我说“外婆再见”时，我的眼里老是噙满热泪。
五年了，他第一次有了和其他小伴侣一样的快乐的幼儿园生活，我第一次有了和其他退休白叟一样的闲暇时间，心里快乐得发颤。
想做的事太多，然而最想做的仍是把我那两年带外孙勤奋走出孤单的故事写下来，讲讲我和外孙走过的路，相信我的一些感受和体味，会对孤单症孩子的家长有所搀扶帮助。
率领孩子走出孤单，不只需要专业常识和操练，还需要根据孩子的详细情状做出抉择的伶俐；不只需要自信心和对峙，还需要用生命往唤醒生命的那份牺牲与固执。
感激我的小外孙，他把人生最贵重的那一切都给了我！今天我想把那些财产和各人配合分享。
早期识别孤单症——看眼神
以前我历来不晓得什么喊孤单症，我的一儿一女都很伶俐，女儿说话比同龄人早得多。报刊上看到过“自闭症”一词，也没深进研究过，认为只是性格问题。
当外孙迟迟不说话时，我们不断在期看中期待，从1岁比及2岁，从2岁比及3岁，虽然有人安抚我们还有5岁才说话的，但我们已经起头有些不安以至是慌张了。
有一天，在报纸上看到一篇题为《自闭症的18种表示》的文章里，骇怪地看到我的外孙占了7种，刚好是临界点。次要有语言发育障碍、不肯与同龄人交往、兴致范畴狭隘、智力发育滞后等，我才晓得孩子是有问题了。
后来认真回忆，孩子其实从出生就表示出反常了：其时住在病房的两个孩子是统一天前后大约一两个小时出生的，在住院的5天中，我不断地在女儿身边忙碌，旁边阿谁孩子目光会跟随着我挪动，而我的外孙不会。
我其时略有觉得，但没有往深想。以后固然他长得很胖很逗人喜欢，爬行、坐立、走路的时间都一般，但很长时间都感应在他的眼睛里你找不到本身。
他的小床上面挂满了琳琅满目标刺激视觉、听觉的小玩意儿。似乎他也没正眼看过。云南西双版纳有一位20多岁的年轻妈妈，孩子才半岁她就思疑孩子是孤单症，她的根据也是眼神，用她的话说，孩子的“眼神是浮泛的”。
孩子两岁她就到昆明来干涉操练，效果很好，令那些六七岁才送来的家长懊悔不已。“眼睛是心灵的窗户”，孤单症孩子的一个显著特征，是目光欠缺对视。
早期发现孤单症，莫过于眼神了。固然后来我的外孙最令人宽慰的也是他的亮亮的眼神。一位处置孤单症康复操练的教师说，跟着家长文化程度的进步，如今发现孤单症的时间越来越早了。
不只如斯，最急人的是我的外孙智力发育明显落后于同龄人。我们买了一本0——3岁的早期教导的书，每个月按上面教导内容及办法往教，但根本上都行欠亨。
跟着对孤单症相关常识领会得越多，我的心绪越繁重，包罗以前我们认为活泼心爱的往返奔驰、蹦蹦跳跳的自我刺激行为、认为他是兴奋过甚才咬人的进攻行为、对某些声音特殊灵敏惧怕的反常行为等，都是孤单症的典型症状，但女儿、女婿却不情愿认可。
精神科的医生也没有下明白的结论，在“孤单症”和“语言发育痴钝”两个结论后加了“？”号，定见进一步做核磁共振等查抄。因为孩子对医生和所有的查抄治疗特殊抗拒，底子没法做，我们也不情愿让他往受那份惊吓，再没有带他往过病院。
处理家庭熟悉的纷歧致——求同存异
因为我国对孤单症的研究1996年才起步，孩子能否是孤单症的问题，从医生到许多家庭都存在熟悉纷歧致的问题，还有大量的人底子不晓得是怎么回事。
起头我很焦急，认为女儿女婿不重视，不面临现实，找些书勾划好让他们看，以证明问题的严峻性。后来我在一本名为《中国残疾人事业现状查询拜访白皮书》的书中看到，弱智、智障、孤单症孩子的父母，不像听障、视障或肢残等残疾孩子的父母那样随便面临现实，他们往往都存在从不认可到认可、从失看到期看的心路过程，对他们的心理干涉和对孩子的心理干涉要同时停止。
我逐渐理解了他们心里的繁重其实是不亚于我的。做为父母，也许还更重，因为我们老辈早已完成了本身的职责，两眼一闭就没事了，归正孩子还有父母。可他们连眼都闭不了，对本身身后孩子怎么办的担忧永久是他们生命的不克不及承担之重。
我再也不与他们争论了，并且我也看出，女儿女婿固然不认可是孤单症，但在孩子必需及早停止干涉操练那一点上与我是完全一致的。那就能够了，为什么必然要他们认可呢？不搞争论，不要结论，那是我家不同凡响的处所。
我们为此不只节约了到北京、上海大城市找专家要结论的大笔开收，更重要的是博得了时间。因为既然没有药可医，那么结论其实不重要。只要孩子不一般就应该承受教导操练，又不是食药怕食错了。那是我们决定抉择教导干涉的设法。
美国教导部特殊教导办公室安妮.史姑娘博士说“我想告诉各人的是，在对孤单症的发病原因和治疗手段还没有打破的今天，假设家长们只想着让本身的孤单症孩子变得一般，其成果除了让一些投契者发家之外，什么都没有。若何尊重孩子的特征，让他们享有同样的教导和开展时机是最重要的。”
那本书我是后来才看到的，我很高兴我们没有走病急乱投医的弯路。有人说家长的熟悉决定孩子的一生，那话完全准确。
怎么干涉呢？其时的理解，孩子是太欠缺与同龄人交往的情况，那么尽快送到幼儿园往可能会好起来。
可是，因为孩子没有语言，小区的机关幼儿园固然下楼即到，但人家不收，孩子也死活不往，只好往了马路对面一位澳籍华人创办的私立幼儿园，上的是家长能够伴同的亲子班，每周三个半天。
园长和教师都采用了他，并表达情愿和家长通力合作来试一试，看能不克不及改动他。从1月1日起头，他进了幼儿园亲子班。那时，他3岁零两个月。
山重水复疑无路——哭离幼儿园
孩子和那个幼儿园特殊有缘，十分喜好往，加上亲子班有家长全程伴同，送进往底子不吃力。可是，不往不晓得，往了吓一跳。
他和其他孩子差距之大，是在家里只要他一个孩子的情状下底子看不出来的。除了完全没有语言以外，他根本上不参与教学活动，反面小伴侣玩，上课间操不站进队列，在后面往返跑，乐此不疲。
玩游戏历来进进不了角色，更进进不了情境，底子没兴致。讲故事也不会听，特殊是手工课和丹青课，十分排斥和小伴侣围坐在一路。强行拉他参与，他就哭闹。看电视动画片本是最高兴的事，可是他将近两年只看《天线宝宝》，不是《天线宝宝》就惊慌万状十分恐惧。
为了不影响教师和小伴侣上课，每当上那些课，我只好带出教室让他一小我在操场上玩，仍然是往返跑。他却是兴奋得很，而我却经常在操场边单独垂泪。对孩子现状和将来的担忧，使我承担着浩荡的精神压力。
教师家长不要理我还好一点，只要有谁来安抚我，我城市泪流满面，以至想放声大哭。只要上音乐课时，看到他还喜好、还能共同，我才会有点笑脸，能够高兴地跟着他一路唱、一路跳。
3个月一期的亲子班到期了，孩子一点改变没有，幼儿园教师喊赶紧想办法，我也感应必需停止针对性的操练才行。可是，其时只晓得省外才有操练机构，可我一个六十多岁的白叟，又患有冠心病、高血压等多种疾病，孩子两岁时，我心绞痛下过病危；孩子的爷爷奶奶早已过世，外公年纪也大了，家里没有其别人手，让我一小我带孩子到省外租房子住下操练谁都不安心。
我虽有一往无前的决心，也怕本身心脏病突发怎么办？让孩子他妈告退吧，各人都下不了决心。我女儿女婿都是公事员，告退不单可惜，并且孩子此后还需要经济上的撑持。
其时，家里愁云覆盖，含泪带着孩子分开幼儿园时，觉得是穷途末路了。时逢一家报社正在开展“市长，我有话对你说”的短信征集活动，于是我发短信乞助，期看本地成立康复操练机构。
报社记者十分同情和关心，还摘访了我。可是，短信是转到市长办公室了，但没有任何回应。包罗后来我又与20多名家长联名给市长写信、在电台的热线、在孤单症国际论坛向市残联指导唤吁救救孩子，都没有任何效果。
一位家长对我说了一句意味深长的话：“孩子奶奶，要自救！”是的，《国际歌》唱了一辈子，怎么没大白那个事理呢？
柳暗花明又一村——找到操练机构
焦愁万分之时，我在网上查到本地有一家民办的专门招收学龄前自闭症儿童的机构，固然情况简单，但操练开展得热火朝天，于是我给外孙报了名。
康复机构在城北二环以外，我们家在城南二环以外，需要横穿整个市区，乘公交需要一个小时，自驾车一般也要40多分钟。但是想到比到省外租房子住不知好到哪里往了。全家都象找到救星一样兴奋。
为了全力以赴投进操练，我把退休以后省文化厅聘用的本身也很喜好的刊物文字编纂工做辞掉了。从4月2日起头，领着我的外孙踏上了康复操练的困难征程。
那时他3岁零5个月，在里面的20多个孩子中其时是年龄最小的一个，教师们都说来得很及时。书上说自闭症康复操练的更佳时间是2——6岁，不算太晚，我为此感应十分高兴。但是，对到那里来事实有没有效果，全家心里也没有底。
初到康复机构——震动与肉痛
我是一名中学语文教师。一生处置初高中语文教学工做，什么样的学生都见过。在几十双亮堂眼睛的凝视下尽情挥洒我的常识，那是我一生的乐趣，即使有淘气捣蛋的，即使有怎么教也教不会的，都没有影响我对那份工做的喜欢。
但到康复机构的第一天，看到了全数孩子，面前的情境仍是让我十分震动和肉痛：有的孩子孤单兼脑瘫，不会说话还走路食力;有的孩子兼精神反常，或尖喊不竭，或在地上碰头，或动辄哈哈大笑，笑得岔气也不知他笑什么；有个七岁的小男孩子看到我和外孙坐在歇息室凳子上，便径曲走过来，我认为是来打招唤的，便满脸笑脸等着他，成果他伸手猛一推我的外孙，差点把外孙从凳子推下来，一头碰在墙上。
那些孩子几乎个个长相俊美，可是只要呆上10分钟，就会发现他们确实个个有问题。不会说话、不懂社会交往规则几乎是配合的问题。我的外孙也不破例，看到一个小伴侣把一瓶娃哈哈放在旁边，便以迅雷不及掩耳之势跑过往吸了一口，然后又一本正经地坐回来。
我有生以来第一次身处残疾孩子的群体中，心中百感交集。一同前去的孩子姑姑被吓住了，第一觉得是底子不克不及到那里来；我的第一个觉得是：天主啊，你怎么如许不公允！
因为家远怕来不及，起头我们只送半天，每周一至周五，天全国午两点到四点半。共参与四门课：感统课、个训课、手工课、音乐课，每节课半小时，中间歇息非常钟。
除手工、音乐课是集体上、家长辅导以外，感统、个训课不要家长伴同，教师一对一停止。第一天第一节就是个训课，把孩子送进斗室间往，教师才一关门他就大哭起来，拼命要往外跑，被教师守住门出不来。
我和他姑在外面听他哭了整整一节课，他姑几次想进往把他弄出来被我劝住了。孩子从未分开过亲人，哭是一般的。手工课上有家长陪不哭了，但他站在小板凳上把不喜好玩的塑料雪花片扔出窗口，只留下喜好玩的穿木块、拧螺帽、插木棍，被教师高声责备并领着往窗外把雪花片检回来。
音乐课上得很高兴，但到了感统课又哭着往家长歇息室冲，要找我们。一全国来，我的觉得那里与幼儿园比拟，教师要严厉得多，操练带有强逼性。我认为那是需要的，因为孩子的认知有障碍，不克不及任其自然。
第一天四节课有两节课能上，相当不错了。但他姑不如许看，当天晚上便打德律风给她哥哥——孩子的爸爸，说了那里的可怕，要她哥赶早往退膏火，把孩子领回来，否则“倒整傻掉”。孩子他爸又找孩子他妈筹议，孩子的问题又面对不合，到底陆续归还是不送呢？
冲动——为每一位舍家舍业的家长
幸亏关键时刻我的女儿说了一句：“才往第一天，什么结论都不要在第一天做出。”孩子仍是接着送往了。第二天孩子在个训课上只哭了15分钟，第三天就不哭了。一礼拜以后，感统课也能顺利上了。
跟着时间的流逝，我们不单没有了刚来时的迷惘或惧怕，并且和家长、孩子成立了患难与共的关系，天天都被那里的一切深深冲动着。
在康复机构，集中了如许一群年轻母亲：她们为孩子辞往了工做，天天带着孩子从四面八方赶来。身上背着繁重的双肩背包，里面拆着本身和孩子的午饭、孩子食的生果等一天必用的物品，或骑自行车，或转两次公交车来到那里。
陪孩子上完上午的课，食完午饭后又带孩子在教室里打地展睡午觉。下战书又接着带孩子操练，薄暮精疲力尽回到家做晚饭，食完晚饭至少还要对孩子停止半小时家庭操练。孩子睡了要写操练日志、洗脏衣服、预备第二天的饭菜等，然后才气上床睡觉。日复一日，月复一月，以至年复一年。
她们舍弃了社交，舍弃了事业，舍弃了兴致喜好，舍弃了女人应该有的生活，独一的快乐的就是在孩子身上反复成百上千次的操练带来的点点朝上进步，那成为她们忍耐那种生活的独一动力。在她们身上，你能逼真地感触感染到何为母爱、何为牺牲。
在康复机构还集中了如许一批白叟：他们辛勤一生，养大的儿女自立了，成婚生子了，本该是安享晚年、含颐弄孙的幸福光阴，可是孙辈的孤单症把他们的晚年推向劳累的无底深潭。不管不忍心，孩子依恋本身，孩子的父母还需要挣钱为孩子供给后续撑持。
于是只能以六七十岁的高龄，挈着患有高血压、心脏病等老年疾病的身子，咬牙承担了操练第三代的重任。碰着孩子淘气或情感失控的时候，同情的白叟们经常使尽满身气力都掌握不了孩子。
有一对3岁半的双胞胎男孩均为孤单症，家长曾带到上海花了4万多元扎了3个月针灸，往岁尾又来到机构租房住下。天天外婆背着一个、奶奶背一个气喘吁吁爬上6楼来，让人看了不堪唏嘘。
不胜重负之极，双胞的奶奶悲忿地说：“老天爷不长眼！什么病不克不及得，得那个病！”悲怆的唤喊，反映着全体孤单症儿童家长的孤单无助！
那是一群让人非常同情又令人肃然起敬的不幸的白叟。他们之中，好几个比我年纪还大。在他们的楷模的鼓励下，我不再伤感本身的晚年不幸了，决心活一天，为外孙奉献一天。
更大的冲动——孩子见效果了
最让我冲动的，仍是孩子的朝上进步。跟着操练的一般停止，孩子身上明显发作着改变，固然点点滴滴，但让我们欣喜不已。
一是他第一次能安坐30分钟，面临面承受教师的教导，按教师的要求做出反响。
二是听指令的才能明显加强，上课点名不会答复的要举手，起头还要我把动手，后来会本身举起来。一个多月以后，喊他的名字时，他有生以来第一次容许了一声“哎！”固然仍然没有其他语言，但已经让我们冲动得想哭了。
以后听指令的才能不竭加强，教师喊他关门，他会起来关。在家里喊他拿过工具他会拿，不再象以前那样视而不见、听而不闻了。孩子对语言的理解某种水平上比说话还重要，不然鹦鹉学舌的语言没有意义。那一点我的外孙开展得很好。
三是他的小肌肉才能越来越强，手指越来越乖巧，能够从用粗线穿洞子很大的木块到用细线穿洞子很小的珠子。在那个过程中，他的耐烦和专注才能有了很大的进步。
四是他的运动才能大大进步，会踏脚踏车，并第一次学会了双脚跳。我的外孙从小不会双脚跳不断让我们很郁闷。带他到儿童游乐场玩蹦蹦床，比他小的城市蹦，他只会在上面大步跨。在感统课上，教师先叉着他的胳肢窝在大龙球上跳，找到觉得以后到蹦床上往一下就会了，每节课要求跳300次，他跳500次都不累，爱跳极了。
五是他起头有了模仿的意识，在音乐课上第一次双手叉腰一扇一扇学蜜蜂飞了。
那无数个第一次，给了我们自信心，也给了我们力量。在操练了两个月后，从6月起头，我们改为全天操练。孩子的爸爸在外埠工做，为了减轻我的一点承担，打耐久仗，决定上午由我负责，下战书由孩子的姑姑负责。
上午女儿九点才上班，正好能够送了再赶回往，下战书下学假设天阴下雨，舅舅或外公开车往接，不下雨姑姑坐公交送回来本身再回往。
为了孩子的操练，我们家出动的人力之多，让良多家长羡慕不已，他们说：“你们家阵容太强大了。”孩子的康复操练是个艰辛漫长的过程，没有全体亲人的参与，一小我很难持久对峙下往。
天天早上，我六点钟就起床，把早点和午饭做好拆在饭盒里，七点半出门，早点就在车上食，八点半赶到往做早操。中午用微波炉加热午餐，和孩子一路食，下战书两点孩子他姑换我，我又坐公交回往，歇息一会儿又搞搞卫生、预备全家的晚餐和第二天的午餐。
日子陈旧见解地如许继续了近一年，生活的全数内容就是孩子的操练，独一的动力就是孩子的朝上进步和好转的期看。
培育提拔睡午觉——一场艰辛卓绝的与睡眠障碍的斗争
睡午觉本是一种享受。在我的外孙身上却是一件令人伤透脑筋耗尽体力的事。孤单症孩子一般有睡眠障碍，我的外孙小时候其实不凸起。
从两岁多起头，感应他午觉越来越难进睡，背在背上走走要睡得快些，于是食完午饭就起头背，睡着了又放下来。
那一背就背到3岁多，体重越来越重，背的时间越来越长，从10分钟到20分钟、30分钟以至1小时，有时睡有时还不睡，背得保母都辞了职，背得我两眼冒金星、两腿发软，双休日以至几小我换着背，最初只要不睡算了，晚上早点睡。
可是他又经常食晚饭时睡着了，晚上睡得更晚，全家报酬此几至瓦解。下战书半天在机构时，天天上学、下学都在汽车上，他又养成车一开就睡的习惯，于是只要听天由命，爱什么时候睡什么时候睡。
改上全天以后，中午两个半小时怎么混成了一大难题，回家来不及，在机构他不睡，还影响各人。因为早上起得早，他经常下战书上课时睡着了。
为了不影响操练，我想出一个没有办法的办法，带他坐公交车，在公交车上睡。天天食完午饭就到离机构比来的公交车站，选一条开往郊区的人不多的线路上往，坐到起点又坐回来，他在车上能够睡一个半小时，固然压得我手臂发麻、两腿生硬，但是看到他末于能够睡了、并且下战书上课不打瞌睡了，我再苦再累也心甜情愿。
起头几天，因为我持续两天坐了统一个司机的车往返，司机不大白我的难处，在我抱着熟睡的外孙要下车时，来了个急刹车，差点让我跌坐在地上，他在后面骂我：“图温馨打的往。”我忍住了，我相信他只要晓得实情，不会如许对我的。
以后我不竭换车，尽量不要碰上熟悉我的公交司机。从6月到10月，我抱外孙在公交车上睡了四个月的午觉。
机构教师再次要我培育提拔孩子一般睡午觉的习惯，并专门为我腾出一个斗室间，我承受了他们的定见，但没有承受那个斗室间，对峙到大教室和其他家长一路睡。起头他不单不睡，还往返跑，嘴里“嗷嗷”喊，弄得各人睡不成。一名家长扮“黑脸”，拿一把剪刀放在枕边，他一路来跑那位家长就起来拿剪刀要剪他的小鸡鸡，他吓得立即回到被窝里。
后来我又让他在被窝里食点零食，最少稳住他不要起来影响他人。颠末整整一个半月，11月底，他末于睡了，并且是天天睡。困扰我们多年的问题末于处理了。
整整一个冬天，我带他在教室的水磨石地上睡午觉，没有任何取热的设备，薄薄的地毯和垫絮难挡逼人的寒气，他紧紧依偎着我，双脚捂在我的大腿之间，睡得很苦涩。我固然几乎从没睡着过，但心里很兴奋。
那个难忘的冬天让我大白了一个事理：对孤单症孩子的反常行为或问题行为，我们能够有一千一万个理由原谅他们，但是对坏习惯仍是不要将就，所有的坏习惯都是能够纠正的。
操练一年后的重要决策——重返幼儿园
孩子的操练快满一年了，朝上进步是显而易见的，会发一些单音了，认知才能加强了，会分类、会配对、会辨认颜色。对语言的理解和听指令的才能特殊好，几乎所有的话城市听。
更大的朝上进步是感情发育比力好，会与人相处了。小伴侣摔倒喊他往扶，他会往扶；他喜好抱着教师亲，其他教师只要说“我们食醋了”，他就会顺着把所有在场的教师亲一遍。
他曾经持久不承受两个长得胖点的教师，他们一主动接近他他就会咬那两位教师，后来也不咬了，碰头还握手或拥抱一下，只是仍然不说话。专家认为，孩子5岁还不说话就会比力费事。孩子已经快4岁半了，怎么办呢？
如今许多人的看点认为，孤单症孩子的康复仍是以融进一般孩子中往效果比力好，学语言最重要的仍是情况，持久让他跟没有语言的孩子在一路必定不可；但是操练中断也怕影响孩子的朝上进步，语言才能也十分需要认知才能和模仿才能的支持，个训课也少不得。
所以下一步，我们决定让孩子半天机构，半天幼儿园，二者连系，在理论加理论的合成情况中，逐渐稳固提拔孩子各方面才能。相信我们一家人齐心协力，对峙付出，可以换来孩子的不竭朝上进步，早日看到他独立生活在同龄人中。
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